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                                                            来源:大发平台app
                                                            发稿时间:2020-06-03 08:03:18

                                                            6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                            “这些数据和全国各地零星的报告清楚地表明,疗养院已经被(新冠)病毒摧毁,”CMS负责人西玛·维尔马和美国疾控中心主任罗伯特·雷德菲尔德在给州长们的信中写道。

                                                            救命药停产,医院已缩减药剂量

                                                            美国《国会山报》6月1日报道称,美联邦官员当天表示,全美已有近2.6万名疗养院居民死于新冠病毒感染。

                                                            对于治疗肝豆状核变性,目前国内最有效的药就是上海禾丰制药有限公司生产的二巯丙磺钠注射液。“据我了解,已经停产几个月了,多家医院已经出现货源不足。”晨冰说。

                                                            上游新闻记者在主要收治“铜娃娃”的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院了解到,该院每年会接收2000多名“铜娃娃”,除日常药物外,二巯丙磺钠注射液是治疗过程中最主要的排铜药物,也被称为“铜娃娃”的唯一救命药。

                                                            《国会山报》介绍,自4月以来,特朗普政府一直在收集美国疗养院暴发新冠疫情的信息,并承诺在5月底公开有关数据。而在美国15400家医疗保险和医疗补助计划疗养院中,只有大约80%向美国疾病控制和预防中心(CDC)报告了后者所需的数据。

                                                            香港《星岛日报》2日发表社论称,涉港国安立法强调“依法防范、制止和惩治外国和境外势力利用香港进行分裂、颠覆、渗透、破坏活动”,而“境外势力”就包括台湾;在美国扬言制裁中国后,台湾连夜跟进,扬言叫停“港澳条例”。但政治讲究的是实力,台湾“制裁”香港伤的只能是自己,所谓“人道援助”也只能是做个样子,“蔡英文盲目跟随美国起舞,反而闹得进退维谷”,这正是蔡英文的尴尬,也是她紧抱美国大腿的结果。《中国时报》称, 民进党选择性捍卫人权,已非头一遭,所谓“政客一张薄锋嘴、两滴鳄鱼泪、三寸不烂舌,常演得虚实难辨,但看去年香港,对照现今美国,民进党人权把戏根本不值一哂!”

                                                            报道称,根据美国医疗保险和医疗补助服务中心(CMS)数据,美国各州报告的疗养院居民新冠病毒感染病例超6万例,而且这一数字可能还会更高。此外,新冠疫情对疗养院工作人员的影响也是惊人的。根据CMS数据,美国疗养院工作人员中已有超3.4万人感染新冠病毒,其中449人死亡。

                                                            “如果货源供应不足,不仅会影响患者治疗,严重的还可能威胁到患者的生命。”6月2日,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升对上游新闻(报料微信号:shangyounews)表示,二巯丙磺钠注射液可以说是肝豆状核变性患者唯一的救命药。